נס להתנוסס - התמודדות יומיומית של הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים

[חסיד המתחסד]

אחת הנושאים העדינים מאוד בציבור החרדי, וגם בציבור הכללי, היא נושא הילדים המיוחדים. נושא שממעטים לדבר עליה אם בכלל, מדובר בנסיון קשה עד מאוד שהקב"ה מנסה בה חלק מיושבי חלד, אשר מתמודדים בהתמודדות יום יום הן במישור המעשי והן במישור הנפשי. התמודדות קשה שמי שנתנסה בה יודע ומבין ומכירו היטב, ומי שלא, לעולם לא יבין את זאת (גם במציאות וגם בתפילה שאכן לעולם לא יבין את זאת), הבושה, האשמות עצמיות (שוא) לפעמים זה משנה את כל פני הבית, הקשיים הבירוקרטיים, והכאב הפנימי לראות את הנשמה הטהורה בתוך הגוף המיוסר שלא מצליח לבטא את כאבו ורגשותיו, חוסר האונים על כל צעד ושעל, ושוב, הבושה האוכלת בכל פה... הליכה פשוטה ברחוב הופכת לסיוט, ובודאי כשמדובר במשהו יותר מורכב, אשר לרוב רובם של האנשים בחיי היום יום הם דברים פשוטים ורגילים, ואצל ילד כזה...

ההתחבטיות מה טוב לילד, לעומת טובת אחיו ואחיותיו... לפעמים כאשר יש שאלה לחתוך בבשר החי ולהעביר את הילד למשפחה אומנה או למוסד, ואהבה העמוקה ל'עצמו ובשרו' אוכלת את הלב...

ועל כולם, ה'הערות' הארות של האנשים מסביב, שבטוחים תמיד שיש להם מה לחדש מה שלא ידוע להורים... חסרי הטאקט ששואלים שאלות ומציעים הצעות ורעיונות, ההתלחשויות מאחורי הגב, ולעומתם התגובות הקרות עד מתעלמות לגמרי.

העזרה הנדרשת ממשפחה מורחבת, מסבא וסבתא, דודים ודודות, שבמקרה הטוב מתעלמים ובמקרה הפחות טוב אף מציעים הצעות ששורפות את הלב... ושלא לדבר על כינוסים משפחתיים, שמרמזים בעדינות שעדיף בלי הילד הזה...

סיפר לי יהודי מבוגר, שלפני שנים רבות הלך לאסוף נדבות באחת המושבים החרדיים, ובכל בית כשפתחו לו, היו שם ילד מיוחד אחד או יותר, או עם תסמונת דאון, או עם אוטיזם או שאר נכות נפשית וגופנית, הוא היה בטוח שהאוירה במושב גורמת שיהיה להם יותר ילדים כאלו, אך לאחר שבירר קצת התברר לו, שהסיבה הנכונה שבעלי המושב הם משפחות אומנה שמאמצים ילדים כאלו בשביל משכורת קבועה מההורים מתוך העיר שמתביישים להחזיק בילדים כאלו, אכן, באותם השנים המצב היה גרוע פי כמה, לא היו מוסדות חרדיים לבנים ובנות כאלו, וכמעט לא הייתם רואים ברחוב החרדי ילדים כאלו... ב"ה בענין הזה המצב השתפר פלאות, אבל עדיין, חוסר המודעות של כלל הציבור למצוקת משפחות כאלו, משווע!!! לא מדברים על זה כמעט, ומנסים להדחיק את המציאות הזאת.

הגיע העת לשנות את המציאות, להעלות את המודעות, ואין יותר טוב מזה בפורום אוצר התורה, שהורים יוכלו לשתף מנסיונם האישית, מבלי להחשף, ונקוה שזה יהיה לתועלת לכלל ההורים, וגם לכלל הציבור, שיחשף לנסיון הקשה והנורא הזה העובר על ההורים ועל בני המשפחה מידי יום ביומו, ונקוה שיהיה לתועלת...

אני פונה בזה לחברי הפורום, אלו שמתמודדים עם הנסיון הזה, להעלות על נס עובדות מחיי היום יום, הן מצד השלילי והן מצד החיובי, וביחד נשנה את העולם.

(למנהלים, פתחתי את הנושא בחינוך הבנים, אם לדעתכם זה ראוי יותר באשכול אחר, אתם מוזמנים להעביר ולעדכן, תודה.)

 

[חסיד המתחסד]

סיפור טרי מהיום:
נסעתי באוטובוס עירוני כשלידי יושב בני יקירי שיחי' ילד חמוד תינוק של בית רבו שלא חטא ושלא יחטא... מבחוץ נראה יחסית כילד רגיל, אבל נפשו נפש טהורה ירדה לעולם עם מה שמכונה 'על הרצף'... כדי שהילד ישאר רגוע לאורך כל הנסיעה (עליתי בתחנה כמעט הראשונה והייתי צריך לרדת בתחנה כמעט האחרונה - ממוצע של כחצי שעה ויותר) ישבתי אתו בספסל הראשון, שם יש כל הזמן מה לראות... האוטובוס היה מלא, ובאמצע הדרך עלה יהודי מבוגר שזקנו הלבן יורד על פי מידותיו... לכמה תחנות בודדות. ואני כמובן לא הייתי יכול לקום ולהדחף בין העומדים לאורך כל הנסיעה שזה יגרום לילד החמוד להפוך את כל האוטובוס, אך גם לא היה לי ענין לקום ולספר 'סיפור האישי' לכל העם הנאספים. והמבוגר עם הסובבים רטנו עלי בקול, איפה ה'דרך ארץ' שלי... ספגתי את ההשפלות בדממה, אבל המשכתי כמובן לשבת על מקומי.
אם היו בני אדם מרגישים....

 

[המאושר!]

סיפור טרי מהיום:
נסעתי באוטובוס עירוני כשלידי יושב בני יקירי שיחי' ילד חמוד תינוק של בית רבו שלא חטא ושלא יחטא... מבחוץ נראה יחסית כילד רגיל, אבל נפשו נפש טהורה ירדה לעולם עם מה שמכונה 'על הרצף'... כדי שהילד ישאר רגוע לאורך כל הנסיעה (עליתי בתחנה כמעט הראשונה והייתי צריך לרדת בתחנה כמעט האחרונה - ממוצע של כחצי שעה ויותר) ישבתי אתו בספסל הראשון, שם יש כל הזמן מה לראות... האוטובוס היה מלא, ובאמצע הדרך עלה יהודי מבוגר שזקנו הלבן יורד על פי מידותיו... לכמה תחנות בודדות. ואני כמובן לא הייתי יכול לקום ולהדחף בין העומדים לאורך כל הנסיעה שזה יגרום לילד החמוד להפוך את כל האוטובוס, אך גם לא היה לי ענין לקום ולספר 'סיפור האישי' לכל העם הנאספים. והמבוגר עם הסובבים רטנו עלי בקול, איפה ה'דרך ארץ' שלי... ספגתי את ההשפלות בדממה, אבל המשכתי כמובן לשבת על מקומי.
אם היו בני אדם מרגישים....

אאוץ'! זה כואב.

מה אתה מציע?

 

[מעיינות]

סיפור טרי מהיום:
נסעתי באוטובוס עירוני כשלידי יושב בני יקירי שיחי' ילד חמוד תינוק של בית רבו שלא חטא ושלא יחטא... מבחוץ נראה יחסית כילד רגיל, אבל נפשו נפש טהורה ירדה לעולם עם מה שמכונה 'על הרצף'... כדי שהילד ישאר רגוע לאורך כל הנסיעה (עליתי בתחנה כמעט הראשונה והייתי צריך לרדת בתחנה כמעט האחרונה - ממוצע של כחצי שעה ויותר) ישבתי אתו בספסל הראשון, שם יש כל הזמן מה לראות... האוטובוס היה מלא, ובאמצע הדרך עלה יהודי מבוגר שזקנו הלבן יורד על פי מידותיו... לכמה תחנות בודדות. ואני כמובן לא הייתי יכול לקום ולהדחף בין העומדים לאורך כל הנסיעה שזה יגרום לילד החמוד להפוך את כל האוטובוס, אך גם לא היה לי ענין לקום ולספר 'סיפור האישי' לכל העם הנאספים. והמבוגר עם הסובבים רטנו עלי בקול, איפה ה'דרך ארץ' שלי... ספגתי את ההשפלות בדממה, אבל המשכתי כמובן לשבת על מקומי.
אם היו בני אדם מרגישים....

זר לא יבין,
ובעזה"י שאף אחד לא יבין,
קורע כל לב וסוחט דמעות,

אני רק רוצה לספר מעשה קצר, שמעתי שבעת חוליו הראשון של הגה"צ רבי סנדר ארלנגר זצ"ל, שכידוע שכב על ערש דווי והיה מוטל בין שמים לארץ, וב"ה שב לאיתנו הראשון, ובשעתו בזמן חוליו הגיעו רבים רבים מגדולי התורה והיראה שבדור לבקרו במיטת חוליו, ואחר שבס"ד שב לאיתנו אמר לבני ביתו, כי רק יהודי אחד קיים כראוי מצוות ביקור חולים ה"ה רבינו הגדול הגר"ח קניבסקי זצ"ל, באומרו כי כל מי שהגיע לבקרו החל בדיבורים של אמונה חיזוק ובטחון וכו' כדרך העולם, ואמר ר' סנדר זצ"ל מה זה עשה לי? הלא אני הוא הדרשן הדגול שתמיד הייתי עומד בראש, לעמוד ולדבר לעורר הלבבות ולנסוך רוח של אמונה ותקווה, הנה אני כשבר כלי שצריך לעודד אותי ולנסוך בי תקווה ואמונה, והדבר רק העמיק את שברי במצב הנורא שבו אני נמצא, והציף לי את כל המראות שאני הייתי עומד ומחזק אנשים ומעורר אותם, ועתה הנה אני במצב כזה נורא ואיום, אוי לי אהה עלי.
אך יהודי היה - ה"ה הגר"ח זצ"ל כשהגיע לבקרני התיישב על ידי כחמש דקות ושתק, ואז פילחה אנחה נוראה שניכר שהגיעה מעומק ליבו הטהור בראותו את מצבי הקשה והחמור, ושוב ישב ושתק כחמש דקות, ואז קם ממקומו ובירכני ברפואה שלמה ונפנה ויצא. אמר ר' סנדר לבני ביתו ר' חיים היה היחיד שידע איך עושים ביקור חולים....
ואף אנו נאמר כן כל דבר שנאמר או נכתוב לא יועיל ויתכן מאוד שיזיק, אין לנו אלא לנסות להשתתף בצער ע"י תפילה שהקב"ה יתן את הכוחות להתמודד במצב הכל כך מורכב הזה.

 

[המאושר!]

כל מילה!!!

 

[אוצר התורה]

(למנהלים, פתחתי את הנושא בחינוך הבנים, אם לדעתכם זה ראוי יותר באשכול אחר, אתם מוזמנים להעביר ולעדכן, תודה.)

יישר כח גדול על הצפת הנושא. זה המקום תרתי משמע. וכנושא חשוב שיכול להועיל להורים רבים, האשכול קושר בתוכן מומלץ.

 

[חסיד המתחסד]

אאוץ'! זה כואב.

מה אתה מציע?

אני לא יכול לתקן את העולם... ולכן אני עושה משהו שבודאי יועיל בע"ה, וזה ההפך ממה שעשו ועושים עד היום, כלומר מסתירים את הילד ואת ההתמודדות מתחת לשטיח... אני מציף את זה כאן פשוט לעורר מודעות, כשהציבור יהיה מודע למושגים כאלו, זה יהיה 'רוב' הפתרון. בדוק ומנוסה.
ולכן, ביודעי ומכירי קאמינא שיש כאן עוד חברים המתמודדים עם ילדים מיוחדים, זה בכה וזה בכה. תעלו לכאן סיפורים, עצות וזה יגרום לאנשים לחשוב פעמיים. ולהגיש עזרה בעת הצורך, כמובן באופן הראוי הרצוי והנכון, אולי עם הזמן אנסה להאריך בזה מה יכול איש מבחוץ להועיל, ומתי עדיף להשאר בצד ולא להתערב, מתי כדאי להתעלם, ומתי אסור להתעלם.
אבל קודם מן הראוי שאנשים 'יבינו' על מה מדובר, וזה אפשרי רק על ידי סיפורים אישיים. ולכן, אבקש משאר חברי הפורום שמתמודדים או שהתמודדו עם הנסיון, שיעלו גם הם מסיפוריהם, ובע"ה גם אני בהמשך אעלה עוד כפי מיסת הפנאי שבידי.

 

[חסיד המתחסד]

בטח אתם מכירים את ה'גאונים' האלו, שספרי חיים וספרי מתים פתוחים לפניהם. הללו שיודעים כל דבר 'למה' זה קורה, ומה ה' דורש מאחרים (לא מהם כמובן) הם מנהלים בחכמה גדולה את הפנקס הפתוח למעלה והיד רושמת בו. תמיד הם ידעו להצביע באצבע צרידה על מה עשה ה' ככה מה חרי האף הגדול הזה.

אבל גם מצדיקים גדולים לפעמים מסתתמים מעיינות החכמה, גם להם לפעמים קורה שהקב"ה מעלים מהם. וזה קורה בדרך כלל כשמשהו לא טוב קורה ח"ו אצלם בבית או אצל משפחתם הקרובה. שאז הם מרימים ידיהם כלפי מעלה ואומרים, 'אי אפשר לדעת חשבונות שמים', ואי אפשר להבין...
אחד מהצדיקים הנסתרים האלו פגש בי פעם, משך אותי בשרוול וקרא אותי הצידה, יש לו דבר מה חשוב מאוד לגלות לי, דברים מכבשונו של עולם שידוע אך ורק לו.

ובכן הוא לוחש לי, חשבתי אם להגיד לך או לא, אמנם לא נעים, אבל מרוב אהבת ישראל שבקרבי, אני יעשה משהו שלא מקובל, כי זה אך ורק לטובתך!!!!
בהכרותי העמוקה את האיש את שיגו ואת שיחו, הבנתי לאן הדברים מובילים, ולאיפה הוא חותר להגיע, אבל בכל זאת החלטתי להקשיב ברצינות תהומית...
ואז הוא אומר בלחש, כמעט בדממה, שלדעתו הסיבה שהקב"ה העניק לי את הנסיון הזה, בדמות ילד מיוחד, זה כי בעבר עסקתי באיזה ענין ציבורי, ולדעתו זאת היתה בעוכריי... והקב"ה 'העניש' אותי בכך... הוא כמובן לא יהיה ה'נודניק' הזה חסר הטעם והטקט, ולכן סיים בהתנצלות כנה, שהוא מקוה מאוד שלא נפגעתי, כי הוא בסך הכל מבקש טובתי...

מבחינתי לא הייתי עונה לו, ב"ה הקב"ה ברא אותי מחומר גלם אחר לחלוטין, חסד ה' שלא קל לפגוע בי, והנותן שלג כצמר, שהעניק לי את הנסיון, גם העניק לי עור של פיל להכיל - ולצערי - אף להשיב בשנינות בעת הצורך. (מידה שעלי לעבוד על עצמי לתקן, בהחלט.) אבל מחשש שיביא מסקנות דומות להורים אחרים, שב"ה אני אתם בקשר, החלטתי שהפעם עלי לענות כסיל כאיוולתו.

אמרתי לו שיבדוק את התאריכים, דוקא ב"ה בילדים האחרים שלי, כולם אהובים וברורים, ילדים חריפים שב"ה שומעים עליהם רק דברים טובים מהמלמדים והמורות, ובחסדי ה', כן יעזור ה' הלאה, מביאים לי המון נחת יהודי. לפני שנולדו עסקתי באותם ענינים ציבוריים, ובמקרה יצא, שעסקתי ביתר שאת לפני שנולדו, דוקא אצל הילד הזה, מסיבות שונות שלא אפרט, נתבקשתי ממו"ר שליט"א להפסיק בפעילות הציבורית לזמן מה, ואכן, באותה תקופה לפני ואחרי שנולד הילד הזה, לא עסקתי כלל בענינים ציבוריים שנויים במחלוקת לכאורה. ואם כן, איך התפקשש לך החשבון הכל כך ברור שאתה מנהל, שלכאורה זה אומר שהפסקת הפעילות שלי גרמה כל זאת???

וילך ההוא אבל וחפוי ראש, רק הפטיר לעברי, שאכן, לא יודעים חשבונות שמים! (ברגע זה הקב"ה העלים ממנו את כל התוכניות שלו...) כי הפעם זה לא הסתדר אם האג'נדה שלו.

ובכן, למה אני מביא את הסיפור, דוקא בפניה להורים היקרים! אחת הבעיות המאוד נפוצות אצל הורים כאלו (ושוחחתי עם רבים מאוד כאלו) זה האשמות העצמיות... אולי זה מה שגרם ואולי דבר אחר גרם לזה. רבותי, אני כותב זאת באחריות מלאה. ילד כזה אינו 'עונש' נקודה. ויש לי הרבה הוכחות לכך, ילד כזה הוא 'נסיון' אמנם נסיון קשה מאוד, אבל 'נסיון' לא עונש. בשום פנים ואופן לא.

ראיה לדבר מפרשת נגעים. שהקב"ה מביא לאדם נגע על בגדו, כדי שיחזור בו מכל העוונות שמנו חז"ל שבעקבותיה באים הנגעים, לא חזר בו, הקב"ה מביא את הנגע לביתו, פן ואולי יחזור בו ושב ורפא לו, מי שלא הבין את הרמזים, הקב"ה מביא את הנגע על גופו, כי אין הקב"ה פוגע בנפשות תחילה. וגם לאחר כל המהלך הזה, הוא אכן יהיה סגור ומסוגר ועל שפם יעטה וטמא טמא יקרא, אבל אח"כ הכהן המשיח יראה את הנגע, ולא פשה הנגע בעור, והביא את קרבנותיו ושב להיות שיינער יוד כבתחילה. כי הקב"ה כשמביא עונש על האדם, אם בממון אם בחולאים ח"ו, הרי שכאשר יתקן האדם את המעוות, המצב יחזור לקדמותו.

בשונה מכך בילד מיוחד, ילד על הרצף, או ילד עם תסמונת דאון, ילד עם סי פי, הרי זה בלתי הפיך (סוגיא בפני עצמו שסובל אריכות, כאשר כל מיני נביאי הבעל, באובות, טבעונים וצמחונים וכל שום וחניכא דאית להו, שפרנסתם תלויה בכך שהם רוכבים על הסבל הנורא של ההורים הכאובים ומבטיחים להם הרים וגבעות שכלל לא ניתן לבצע... אולי עוד נגיע לזה בהמשך) ואיך יתכן לומר שזה 'עונש'? אם זה היה עונש היו אמור להיות אופציה גם לתקן. ולכן ידידי היקרים, הורים גיבורים, המתמודדים בגאון ובעוז בנסיון קשה זה, ישנם נשמות כאלו שצריכים לבוא לזה העולם, נשמה מיוסרת, כלים שבורים ורצוצים, אנחנו לא מבינים למה? מה הם עושים כאן? בשביל מה? אבל ברור שיש להם תפקיד מסויים שנדע עליה בקץ הפלאות, והקב"ה בחר בנו/בכם להיות ה'ארון הקודש' להחזיק את ספר התורה הזאת בקרבה, להצמיחה לגדלה ולחנכה כפי היכולת שלה, לנסות לקדם אותם כפי מה שאפשר, כי אתם נבחרתם לכך, ישנם אנשים שהקב"ה סומך עליהם, ויש כאלו שלא. עליכם הוא סומך.

ולסיום, את התורה הזאת, לי נאה לדרוש, נאה דורש ונאה מקיים, אתם אל תהיו חכמים, ואל תגידו את הדברים, כפי שאמר לי פעם, 'זכית בנשמה גבוהה'. איחלתי לו בצחוק 'וכן למר'.. גרויסע חכמה. מי שלא עובר את הנסיון, עליו רק להסתכל בהערצה, 'חיזוק' להורים שכולים יתנו הורים שכולים ל"ע, חיזוק למחלה הנוראה ה"י, יתנו כאלו שעברו זאת, השאר, רק יכולים לעמוד מן הצד, ולומר: אנחנו מעריצים אותך, אני לא הייתי יכול לעמוד בזה.

יש לזה הרבה השלמות, אבל אני מחכה מהורים אחרים שגם הם יתנו את חלקם.

 

[חסיד המתחסד]

אני מחכה שאחרים יכתבו, אני לא רוצה שהאשכול הזה יהפוך לאשכול פרטי שלי.
לכן בינתיים אני מצרף כאן שיחה מעניינת עם אחד ההורים, איש שהוא גם מוכר, וגם פעיל בתחום הזה ספציפית, השיחה זה במסגרת תוכנית בהדברות.
(למנהלים: אם זה לא מקובל בפורום, אפשר למחוק מלכתחילה)

 

[מה ידידות]

כאח לילד תסמונת דאון אני זוכר בכאב כיצד לפני כ40 שנה החביאו והתבישו בילדים אלו, הורי שיחי' החליטו כי הוא יגדל כמו ילד רגיל והכריחונו ללכת איתו לכל מקום לא להתביש בו אני זוכר שבתחילה היה לנו מאד קשה ממבטי הסובבים אך אט אט התרגלנו, ואולי גם הסביבה... הוא גדל כילד מאושר וההתיחסות אליו היתה כאחד מכל בני המשפחה בכל דבר, הדבר תרם לנו המון, זה מחנך למידות לדעת להכיל את השונה, ואף לילדינו הדבר תרם המון ביחסם לשונה ולאחר, זה זכות גדולה ונסיון לא פשוט ואשרי אלו הזוכים לעמוד בנסיון זה לדעת לשמוח במתנה הגדולה הזו שמכניסה הרבה אור לכל המשפחה.